La Sclerosi Multipla non rende una persona “meno genitore”: seppur con la malattia, papà è e sarà sempre mio padre.

So cosa significa per un figlio convivere con la malattia per tutta la vita, la diagnosi di SM di mio papà è arrivata qualche anno prima della mia nascita.

Per me non c’è un prima e un dopo: c’è “l’adesso”.

Indubbiamente sono cresciuta in modo diverso rispetto agli altri bambini.

Le priorità nella mia vita sono ed erano diverse, la mia routine, la mia normalità erano diverse da quelle degli altri bambini.

Alla domanda com’è una vita senza SM, la mia risposta era ed è: “non lo so, esiste una vita senza SM?” Fate questa stessa domanda ad un altro bambino e vi guarderà con uno sguardo come per dire cosa stai dicendo, di cosa stai parlando, cos’è la SM?

Per un bambino esistono il gioco, il divertirsi con gli amici, il pallone, saltare la corda, nascondino, mondo, le fiabe della buonanotte… Esiste il gruppo.

Guardando indietro non ho rimpianti per aver vissuto in modo diverso, ho giocato anch’io anche se la parola gruppo non ha fatto parte della mia vita, anche se la parola gioco veniva dopo e non prima come per i miei coetanei. Io non ero loro, ero diversa da loro… Alcune volte per me gioco era per esempio “aiutare nei lavori”: pitturare, usare il cemento, i cacciaviti e il martello, sistemare e prendersi cura dell’orto (con i nonni). I nonni sono state figure importanti che non hanno fatto da contorno alla mia vita, ma ne hanno fatto parte più di chiunque altro. Per giocare con papà dovevo rispettare i suoi tempi, i suoi ritmi, e le sue forze, ma per me questo non è mai stato un ostacolo, ho sempre accettato le sue esigenze, senza che queste fossero un problema, pur di giocare insieme a lui.

Questo mi ha portato a sviluppare una mentalità diversa dai miei coetanei: per me è più facile relazionarmi con adulti e con persone con un’età maggiore della mia, lo è stato in passato e lo è tutt’ora dopo 27 anni.

Non ho mai nascosto quello che agli occhi degli altri è una “diversità”, ci ho sempre messo la faccia e non c’è niente di cui vergognarsi, nonostante tutti i pregiudizi. Ciò che non si conosce fa paura, non serve nascondersi ma si deve vivere la propria vita ogni giorno alla luce del sole.

Non è facile, le difficoltà sono molte, vedere una persona che ami non stare bene, non sapere quale sarà il suo futuro, non poter far niente per aiutarla.

L’AISM è fondamentale, un grandissimo aiuto per noi e per tutte le persone con SM e le loro famiglie. L’associazione è accoglienza, sostegno, supporto, inclusione, socializzazione, in ogni ambito della vita di una persona con SM e anche per la sua famiglia.

Convivere da tutta la vita con una persona con SM mi ha insegnato che ogni secondo è importante e troppi ne buttiamo via.

Nella vita ti sentirai dire, più spesso di quanto potresti immaginare, sia da persone vicine che da persone che non ti conoscono bene, che non ce la farai ma tu non credere a queste parole, alza la testa e rispondi guarda come si fa.

La vita non è come molti si immaginano, tutta rose e fiori: è completamente l’opposto, bianca o nera ma con mille sfumature di ogni colore.

Spesso cito frasi tratte da poesie, libri, canzoni… Lì si ritrova un mondo che trasmette tanto.

Questa volta ho deciso di prendere ispirazione da un discorso che una famosa cantante, Laura Pausini, ha fatto durante un suo concerto (Fatti Sentire World Tour e presente anche sul Fatti Sentire Magazine) per proporre una riflessione che può essere d’aiuto.

Respira è una parola che mi ripeto spesso, una parola che racchiude in sé molti significati: calma, riprendere fiato. Respirare soprattutto quando ci si trova a combattere un dolore che non ha fine.

2 pensieri riguardo “La SM attraverso gli occhi di un figlio | di Jessica

  1. Ciao, io sono la mamma con la sm, pure io ho una figlia di 27 anni ..Valeria, pure lei è nata dopo 10 anni dalla mia diagnosi,potrei andare avanti a dire pure io o lei,ma vedo che le nostre storie si assomigliano, è cresciuta con una marcia in più,non lo posso nascondere, è bella ,intelligente e forte …una forza che io non ho mai avuto ,non parlo solo di forza fisica ,è la luce dei miei occhi ,ma all’occorrenza sa essere spietata come un giudice di corte marziale. La forza che mi ha dato x farla crescere è la stessa che ogni giorno impiegò in ogni mio gesto…E questo mi rende viva e bella .se leggerai questa lettera, ti ringrazio ,perché sono le parole che ogni persona ammalata vorrebbe leggere da una figlia. Grazie teresa

    Piace a 1 persona

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...